Cuidar de alguém que se encontra a fazer diálise

É perfeitamente normal sentir-se sobrecarregado(a)

No início, a diálise traz muitas alterações à sua vida e pode haver dias em que sente que é demasiado para gerir. Consequentemente, adaptar o seu estilo de vida para cuidar de alguém que se encontra a fazer diálise pode, por vezes, parecer uma experiência esmagadora.  Reconheça e fale sobre os aspetos difíceis do seu papel com a pessoa de quem cuida, com a equipa de cuidados de saúde do seu ente querido e com as pessoas que lhe são próximas. As redes de apoio a prestadores de cuidados também podem ser um recurso útil para si, pois poderá manter o contacto com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes.

O planeamento e o agendamento são essenciais

Existem diferentes tratamentos de diálise, sobre as quais pode ler mais aqui. Aquilo que a maioria tem em comum é a importância de manter o plano de tratamento. Para alguns tratamentos de diálise como a hemodiálise na clínica (HD na clínica), manter o plano de diálise definido é crucial. Para a hemodiálise em casa (HD em casa) e diálise peritoneal (DP), frequentemente há mais flexibilidade em termos de quando e com que frequência faz os tratamentos. Por isso, é boa ideia que se familiarize antecipadamente com os horários e que ajude a garantir que são cumpridos. Fale com a equipa de cuidados de saúde sobre se os tratamentos agendados fazem parte do seu percurso de diálise. 

Compreender o novo “normal”

Ainda que a sua vida sofra alterações, a vida não para no diagnóstico. Na realidade, é bem possível que viva de forma mais próxima ao que está habituado(a). Mas a diálise requer alterações ao estilo de vida para si e para a pessoa de quem cuida. Isto pode incluir alterações alimentares, de exercício, deslocações e potencialmente da vida profissional, dependendo do tratamento de diálise específico. Pode ler mais sobre o impacto que a diálise pode ter na vida diária aqui.

Aprender uma nova linguagem

Quando a pessoa de quem cuida começar o tratamento de diálise peritoneal, irá encontrar muitas palavras e expressões novas. Uma das mais importantes é o “peritoneu”. O peritoneu refere-se à parte do abdómen que é utilizada como um filtro natural para imitar as capacidades de um rim na diálise peritoneal. Esta é apenas uma das muitas expressões que provavelmente irá ouvir ao longo do percurso, juntamente com troca, cicladora, cateter e muitos outros termos. Aprender estes termos pode ajudar a sentir que tem algum controlo. Nunca deve hesitar em pedir à equipa de cuidados de saúde caso precise que lhe expliquem melhor alguma coisa.

Alterações em casa

A diálise peritoneal requer muitos artigos diferentes que terão de ser armazenados em casa, por exemplo, sacos de solução. Terá de arranjar espaço suficiente para estes artigos num local limpo e seco. Também terá de reabastecer frequentemente estes artigos, normalmente através da entrega em casa. Fazer um plano de como e onde armazenar estes artigos, e arranjar espaço para os materiais, pode ser útil para a sua preparação enquanto prestador de cuidados.

O sono e novas rotinas ao deitar

As trocas na diálise peritoneal podem ocorrer durante a noite, com a máquina de diálise ao lado da cama. A preparação e a máquina de diálise irão criar alguma luz e ruídos, e é possível que note estas coisas enquanto estiver a dormir. Poderá demorar algum tempo a habituar-se, mas com o tempo vão tornar-se familiares. Se possível, compareça a uma sessão de formação onde poderá ver (e ouvir) o processo, para se familiarizar com as novas rotinas.

A importância da limpeza

A diálise peritoneal requer um cateter para infundir e drenar o líquido que limpa o sangue (dialisante) em cada troca. É crucial que o local de saída e o cateter estejam sempre limpos. Pode ser boa ideia participar nas consultas, para que possa partilhar a responsabilidade de manter um nível elevado de limpeza e compreender o que é necessário para manter um orifício de saída saudável.

Manterem-se ativos

Tal como todas as outras pessoas, as pessoas que se encontram em diálise sentem-se melhor e fazem mais quando se mantêm ativas. Podem participar em muitas atividades em conjunto e deve encorajar a pessoa que cuida a manter-se envolvida no trabalho e passatempos. Tenha em atenção que deve sempre falar com o médico da pessoa de quem cuida para garantir que esta atividade é adequada.

Não faz mal tirar algum tempo para si

Ajudar alguém que faz diálise pode ser um desafio para si a nível emocional e físico. Sair de casa e passar algum tempo com outras pessoas é uma boa maneira de fazer uma pausa, falar sobre os seus sentimentos e pode ajudar a manter a energia para continuar positivo(a). Também poderá tentar perceber se fazer parte de uma rede de prestadores de cuidados será adequado para si. Descubra o equilíbrio adequado para si.

A sua casa poderá precisar de ser adaptada

Esta forma de tratamento requer soluções ultrapuras. Isto significa que poderá ter de fazer alterações à canalização em casa para fornecer água com a qualidade necessária. Terá de falar com o prestador de cuidados de saúde sobre os requisitos relacionados com a água e este irá providenciar a informação.

O seu papel é essencial na prestação de cuidados

A hemodiálise em casa pode ser realizada várias vezes por semana durante 3 a 8 horas de cada vez e habitualmente não pode ser realizada apenas pelo(a) doente. Isto significa um grande empenho da sua parte, pois pode ter de ajudar sempre, dependendo da política hospitalar. Pondere criar um calendário, para que as necessidades de ambos sejam satisfeitas.

A utilização de agulhas é necessária na hemodiálise em casa. A equipa de cuidados de saúde, o seu ente querido e você irão concordar num plano de formação para determinar o melhor processo de utilização de agulhas para o tratamento e como gerir este processo em casa.

Estabelecer uma nova rotina

A pessoa de quem cuida pode optar por fazer a diálise durante o dia ou durante a noite. Existe alguma flexibilidade ao realizar os tratamentos, mas é importante que o doente realize sempre todos os tratamentos, por isso, é útil aprender a efetuar os diferentes passos. Estar presente durante a diálise pode ser um bom apoio e pode ajudar a garantir que os tratamentos são efetuados de forma segura.

Sentir-se confortável

A decisão do local em casa da pessoa de quem cuida para se submeter à hemodiálise é importante. A pessoa irá passar muitas horas no mesmo local, por isso, deve ser confortável para ambos. Certifique-se de que escolhem um local que não interfira com outras rotinas diárias e que proporcione suficiente conforto durante os tratamentos.

Manter um registo

É importante que registe os detalhes do que acontece na vida da pessoa de quem cuida, para que possa apoiá-la ao conversar com o médico. Tais como:

• Sintomas como constipação ou gripe
• Alterações nos padrões de sono
• Alteração no estado de espírito ou comportamento
• Limitações observadas nas atividades da pessoa
• Quaisquer perguntas que você ou a pessoa de quem cuida possa ter

Para algumas pessoas, pode ser útil manter um diário das alterações de modo a garantir que capta os detalhes importantes. Isto também pode ajudar a lidar com as alterações.

Manter-se bem equipado(a)

A hemodiálise em casa requer espaço de armazenamento seco para os materiais. Terá de escolher um local que funcione para ambos e terá de garantir que existem materiais suficientes para, pelo menos, uma semana de tratamentos. Fazer um plano de onde e como armazenar estes materiais pode ajudá-lo(a) a preparar-se para apoiar na hemodiálise em casa.

Fazer uma pausa

O seu papel nos cuidados do seu ente querido é muito importante, por isso, é essencial que tire algum tempo para si e que continue a fazer as coisas de que gosta sozinho(a). Isto ajuda a aliviar o stress e pode fazer maravilhas pelos seus níveis de energia e estado de espírito. Se quiser, procure redes de apoios locais para prestadores de cuidados, onde poderá encontrar ajuda adicional e aconselhamento.

Ir e voltar da clínica

Como a pessoa de quem cuida pode ficar cansada e pode não conseguir conduzir de e para a clínica, poderá ser necessário levá-la. É útil estar preparado(a) com antecedência para a levar nos dias de tratamento ou organizar outros meios de transporte para os tratamentos. Para doentes que precisem de se deslocar através de transporte de doentes, isto pode significar a recolha até duas horas antes da diálise e esperar pelo transporte para voltar para casa.

Um aspeto novo e privado da vida do doente

A pessoa de quem cuida irá passar muito tempo na clínica de diálise e irá criar novas relações com pessoas na clínica. Isto significa que não estará presente numa grande parte da vida da pessoa de quem cuida. Pode sentir-se de fora e isso é perfeitamente normal; ajuda falar sobre o que sente com a pessoa de quem cuida e com pessoas próximas.

Terá mais tempo para si

Como a pessoa de quem cuida irá passar muitas horas na clínica, pode aproveitar esse tempo para fazer outras coisas. Quer seja cuidar de tarefas em casa, manter-se ativo(a) ou passar algum tempo com amigos, use este tempo para se concentrar no que o(a) faz feliz. Existe um fator diferenciador chave na hemodiálise na clínica em comparação com a diálise em casa.

Faça todas as perguntas que quiser

No início, terá de fazer muitas escolhas e haverá muitas informações novas para processar. É perfeitamente normal fazer muitas perguntas ou ficar confuso(a). A equipa de cuidados de saúde na clínica deverá reservar algum tempo para abordar estas perguntas consigo. Saiba que com o tempo a diálise irá tornar-se uma rotina e algo que lhe será familiar.

Seja os olhos e os ouvidos em casa

É importante que registe os detalhes do que acontece na vida da pessoa de quem cuida, para que possa apoiá-la ao conversar com o médico. Tais como:

• Sintomas como constipação ou gripe
• Alterações no padrão do sono
• Diferença no estado de espírito ou comportamento
• Limitações observadas nas atividades da pessoa
• Problemas que é necessário abordar com a equipa de cuidados de saúde

Para algumas pessoas, pode ser útil manter um diário das alterações de modo a garantir que capta os detalhes importantes. Isto também pode ajudar a lidar com as alterações.